Palliatieve zorg voor kinderen onderscheidt zich van de begeleiding en ondersteuning van ernstig zieke volwassenen. De variëteit van de ziektes is groter, het verloop minder geleidelijk. Gaat het bij volwassenen in hoofdzaak om mensen met kanker (75 procent), bij kinderen is dat percentage veel minder groot (30 procent). Veel van de levensbedreigende of levensduurverkortende ziekten waaraan kinderen kunnen lijden, zijn uiterst zeldzaam (zoals de spierziekte van Duchenne of orgaanfalen).

In de praktische zorgverlening gaat het altijd om ‘het kind plus…’. Ook de andere gezinsleden (ouders, broers, zussen) zijn kwetsbaar en hebben in meer of mindere mate behoefte aan ondersteuning. De behoeften aan zorg (respijtzorg, dagbesteding, aanpassingen in huis) kennen een breder palet dan bij volwassenenzorg. Kenmerkende aspecten van palliatieve zorg voor kinderen, zijn de plaats die school in het leven van het kind inneemt en het begrip dat het kind (niet) heeft van woorden als ‘toekomst’ en ‘dood’.

• Startpagina palliatieve zorg voor kinderen
• www.kinderpalliatief.nl