Op Pallialine is de nieuwe richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking beschikbaar.
Er is in toenemende mate aandacht voor palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit heeft te maken met een langere levensverwachting en als gevolg hiervan de vergrijzing van deze doelgroep. Door deze ontwikkeling is de laatste jaren het besef gegroeid dat palliatieve zorg in dit veld specifieke aandacht behoeft.
De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking heeft een aantal specifieke kenmerken. In deze richtlijn wordt aandacht besteed aan deze kenmerken; daar waar de palliatieve zorg niet afwijkt wordt verwezen naar de bestaande richtlijnen van de VIKC. Belangrijke verschillen zijn gelegen op het gebied van communicatie en gedrag van mensen met een verstandelijke beperking, organisatie van zorg rondom de patiënt en een aantal medische aspecten.
Hoewel er bij mensen met een verstandelijke beperking vaak sprake is van een ontwikkelingsleeftijd vergelijkbaar met een kind of kleuter, is het van belang om oudere mensen met een verstandelijke beperking niet op die manier te zien en te benaderen. Men gaat dan voorbij aan de ontwikkeling die deze mensen hebben doorgemaakt. Zij hebben, in tegenstelling tot jonge kinderen, uitgebreide levenservaringen en herinneringen aan hun eigen leven.
Mensen met een verstandelijke beperking ontvangen zorg in verschillende woonsituaties. Voor mensen met een verstandelijke beperking is het (net als voor mensen zonder verstandelijke beperking) belangrijk dat ze in hun eigen vertrouwde omgeving kunnen blijven.
Gedrag is een belangrijk aspect van communicatie, met name bij die patiënten die niet of slechts beperkt verbaal communiceren. In dat geval is gedrag het belangrijkste communicatiemiddel dat voor anderen waarneembaar en te interpreteren is.
In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt veel gewerkt met onzekerheden en regelmatig zonder harde diagnoses. Hierdoor is het soms moeilijk om duidelijk aan te geven wanneer er sprake is van de palliatieve fase. De patiënt kan in deze fase terechtkomen door progressie van de aandoening die hij heeft in samenhang met de verstandelijke beperking of doordat een nieuwe aandoening is ontstaan.
Marijke Wulp, beleidsmedewerker bij Agora, het landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg, heeft als commentator een bijdrage geleverd aan de totstandkoming van deze richtlijn. Zij is contactpersoon voor de agora-werkgroep 'Palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking'.