In hoeverre sluit het huidige publieke informatieaanbod over palliatieve zorg aan bij de informatiebehoefte van verschillende doelgroepen en op welke manier zou dit nog verder verbeterd kunnen worden?
Deze vraag staat centraal in het onderzoek naar publieksvoorlichting over palliatieve zorg. Het rapport Publieksvoorlichting palliatieve zorg is in mei 2011 openbaar gemaakt.
Voor palliatieve patiënten is het meeste materiaal beschikbaar, voor mantelzorgers beduidend minder, en voor potentiële mantelzorgers en algemeen publiek zeer weinig.
Het beschikbare materiaal vindt lang niet altijd even goed zijn weg (via de hulpverlener) naar de verschillende doelgroepen. Hoe en waarover patiënten worden geïnformeerd, is sterk afhankelijk van de manier waarop de informatievoorziening in een regionetwerk is geregeld. Bovendien verschilt de informatievoorziening per zorginstelling, per afdeling en per zorgprofessional.
Het onderzoek laat zien dat iedere doelgroep het liefst zelf het moment, de plaats en de inhoud van de informatieverstrekking bepaalt. Daarnaast hebben zij de voorkeur om de informatie over palliatieve zorg te ontvangen via artsen, zowel mondeling als schriftelijk.
Maar er zijn ook duidelijke verschillen in informatiebehoefte; zowel tussen de doelgroepen, als daarbinnen. Binnen iedere doelgroep werd namelijk een aantal subgroepen (houdingen) zichtbaar.
Van de vier doelgroepen krijgen patiënten de meeste informatie. Toch krijgen patiënten maar summier informatie over „sterven en afscheid‟. Er is weinig schriftelijke informatie over het stervensproces. Ook voor patiënten die gericht zijn op „vitaliteit‟ is weinig informatie beschikbaar. In andere informatiebehoeften wordt wel of zelfs overvloedig voorzien. Zo is via internet veel informatie te vinden over het zorgaanbod in de omgeving.
Potentiële mantelzorgers hebben meer behoefte aan informatie over lotgenotencontact, welke zorgvormen zoal beschikbaar zijn in welke situatie; kortom meer oriënterende informatie die zij nodig hebben in hun toekomstige rol. Op dit moment beperkt de informatie voor deze groep zich tot algemene informatie over het palliatieve zorgaanbod op KiesBeter.nl.
Mantelzorgers hebben meer behoefte aan informatie over de ziekte van de patiënt. Daarvoor zijn mantelzorgers nu nog vaak aangewezen op de patiënt zelf.
De informatiebehoefte over palliatieve zorg van het algemene publiek is zeer breed, waardoor het publiek in het huidige informatieaanbod niet goed wordt bediend.
Dit onderzoek is uitgevoerd in het kader van het Plan van aanpak palliatieve zorg 2008-2010. Het rapport is een uitgave van Agora en de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging).
Meer lezen?