Informele zorg of familiezorg heet in Nederland ook wel ‘mantelzorg'. Mantelzorg is langdurende zorg aan een hulpbehoevende die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt geboden, maar door personen uit diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie. Naasten (partners, volwassen kinderen, maar ook andere familieleden en vrienden) spelen bij de verzorging van een patiënt in de palliatieve fase van de ziekte vaak een cruciale rol.

• Richtlijn Mantelzorg - Pallialine, richtlijnen palliatieve zorg (website)

In deze richtlijn wordt de nadruk gelegd op de problematiek en ondersteuningsmogelijkheden van de meest betrokken niet-professionele verzorger, ook wel de centrale verzorger genoemd, meestal de partner of een kind van de patiënt. Deze mantelzorgers nemen niet alleen huishoudelijke, maar ook verzorgende en verplegende taken op zich. Zij hebben naast deze concrete taken ook vaak emotionele taken. Zij ondersteunen bijvoorbeeld de zieke bij de verwerking en bij het nemen van beslissingen. Het blijkt dat met name deze taken als belastender ervaren worden dan de meer concrete taken.

Mantelzorgers moeten de taken waarvoor zij zich gesteld zien tot het einde goed vol kunnen houden. Niet alleen vergroot dit de kans op een goed sterfbed thuis voor de patiënt, maar het bevordert ook voor henzelf de kans op een goede aanpassing aan het nieuwe bestaan als de patiënt overleden is. In de praktijk blijkt echter dat overbelasting, decompensatie en burn-out van de mantelzorgers veel voorkomen, zowel in de chronische als in de terminale fase van de ziekte.

Professionele hulpverleners die bij het ziekbed betrokken zijn kunnen in deze een belangrijke rol vervullen door:

• te anticiperen op de problematiek, zowel van de patiënt als van de mantelzorger(s)
• het signaleren van knelpunten\
• het bieden van ondersteuning bij de taken die de mantelzorgers in deze fase te verrichten hebben

De huidige versie werd in 2009 gereviseerd door:

• M.B. Kuyper, huisarts
• G.M. Hesselmann, verpleegkundig specialist palliatieve zorg, UMC Utrecht
• .B. Prins, klinisch psycholoog, UMC St. Radboud, Nijmegen

Commentaar werd geleverd door:

• I. Hiemstra, verpleegkundige en netwerkcoördinator pz Utrecht Stad en Zuid-Oost Utrecht
• M. Huveneers
• A. van der Laan
• A.M. Karsch, anesthesioloog-pijnbestrijder, UMC Utrecht
• M. van Meggelen, oncologieverpleegkundige thuiszorg, Utrecht
• Marij Thewissen, psycholoog en nazorgfunctionaris, Laurens locatie Antonius IJsselmonde, Rotterdam
• Pascalle Voerman, nurse practitioner palliatieve zorg i.o, Laurens regio Zuid-Oost, Rotterdam
• I. Zondervan, netwerkcoördinator pz Noord-West Utrecht en Utrecht-Zuid