De thuiszorg heeft bij uitstek mogelijkheden om patiënten in hun wens tot thuis sterven gedurende de gehele palliatieve fase te volgen. Toch levert een verkennend onderzoek naar vroegsignalering door de thuiszorg geen geïntegreerde interventies op voor vroegsignalering die gestructureerd uitgevoerd worden vanaf het slecht nieuwsgesprek tot en met het sterven.
Het Utrecht Palliatie Centrum (UPC) heeft op verzoek van het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland (NPTN) onderzoek gedaan naar vroegsignalering door de thuiszorg bij patiënten in de palliatieve fase. Het onderzoek is gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in het kader van het Plan van Aanpak Palliatieve Zorg 2008-2010.
De thuiszorg heeft een belangrijke rol voor patiënten in de palliatieve fase die thuis willen sterven. Vroegsignalering is een begrip dat door het ministerie van VWS als nieuw speerpunt wordt gezien. In dit onderzoek wordt gekeken naar deze drie dimensies van vroegsignalering door de thuiszorg:
- Tijdig in beeld krijgen van patiënten in de palliatieve fase, om met hen en hun mantelzorgers te spreken over (potentiële) zorgproblemen en symptomen.
- Tijdig inzien en bespreken of de zorg of behandeling aangepast moet worden. Dit zowel in relatie tot de effectiviteit van de zorg als tot levensverwachting en comfort van de patiënt.
- Systematisch en planmatig (potentiële) zorgproblemen en symptomen signaleren, beoordelen en communiceren met patiënten, mantelzorgers, collegae en andere relevante disciplines.
Doel van vroegsignalering is het voorkomen of verminderen van lijden, crisissituaties en onnodige transities naar zorginstellingen.
Conclusies
Verspreid over het land zijn er voor patiënten na een slecht-nieuws-gesprek geen gelijke mogelijkheden voor begeleiding vanuit de thuiszorg. Voor AIV-bezoek hebben niet alle thuiszorgorganisaties hetzelfde aantal uren beschikbaar en (schriftelijke) informatie over symptomen en zorg voor mantelzorg wordt niet overal gegeven. Hierdoor komt vroegsignalering in twee dimensies in de knel.
Vroegsignalering van zorgproblemen en symptomen is binnen thuiszorgorganisaties weinig ontwikkeld. Er is een groot aantal schriftelijk vastgelegde best practices geïdentificeerd en geanalyseerd. Vroegsignalering is op deelaspecten in de best practices terug te vinden. Geen van de 44 geanalyseerde best practices liet samenhang zien in doelgroep, proces en inhoud. Landelijk ontwikkelde best practices, anders dan pijnmeting en informatie over het zorgaanbod, worden weinig toegepast en zelden systematisch bijgehouden in het zorgdossier.
Discussie en aanbevelingen
Resultaten van dit onderzoek hebben vooral betrekking op het systematisch en planmatig signaleren van (dreigende) zorgproblemen en symptomen, het beoordelen ervan en communiceren erover met patiënten, mantelzorgers, collegae en andere disciplines. Over het tijdig in beeld krijgen van patiënten in de palliatieve fase, om met hen en hun mantelzorgers te spreken over (potentiële) zorgproblemen en symptomen) is minder naar voren gekomen. De AIV huisbezoeken zijn het belangrijkste middel om patiënten tijdig in beeld te krijgen bij de thuiszorg. Van belang is op te merken dat lang niet alle patiënten in de palliatieve fase een dergelijk huisbezoek ontvangen. Over “het aanpassen van de zorg in relatie tot de effectiviteit, de levensverwachting en het comfort van de patiënt” zijn geen best practices gevonden, hetgeen wellicht te wijten is aan de open vraagstellingen van dit explorerende onderzoek.
De thuiszorg heeft bij uitstek mogelijkheden om patiënten in hun wens tot thuis sterven gedurende de gehele palliatieve fase te volgen. Toch zijn er geen geïntegreerde interventies voor vroegsignalering gevonden die gestructureerd uitgevoerd worden vanaf het slecht nieuwsgesprek tot en met het sterven. Aanbevolen wordt dat er vooral geïnvesteerd wordt op een integraal multidimensioneel model rondom aspecten van vroegsignalering. Nadruk moet worden gegeven aan zowel inhoudelijke als procesmatige aspecten van informatievoorziening, probleem- en symptoomsignalering met aansluitende analyse en beoordeling, maar bovenal ook besluitvorming en de communicatie daaromtrent. Bovendien is het wenselijk te investeren in samenhang in best practices voor enerzijds patiënt en mantelzorgers, anderzijds verpleegkundigen en verzorgenden.
Beter thuis sterven? Thuiszorg pak uw rol en houd mensen die thuis willen sterven thuis!