In het onderzoek 'Van sprokkelen naar regie - informatievoorziening in de palliatieve zorg' is nagegaan in hoeverre in de behoefte aan informatie van ongeneeslijk zieke patiënten en hun naaste(n) wordt voorzien in de palliatieve levensfase.
Het onderzoek ‘Informatievoorziening in de palliatieve zorg’ is in opdracht van het Landelijk Platform Palliatieve Zorg uitgevoerd in de regio Noord- en Oost-Flevoland door het Medisch Coördinatie Centrum (MCC) in Flevoland. Gesignaleerd wordt dat de informatievoorziening aan ongeneeslijk zieke patiënten en hun naasten niet optimaal is. Er worden aanbevelingen gedaan hoe de informatievoorziening verbeterd kan worden.
Belangrijkste conclusies en aanbevelingen
Beleid
Binnen de palliatieve zorg is er veel informatie voorhanden. Er dient echter binnen de organisaties en
het Netwerk een beleid rondom de informatievoorziening aan patiënten in de laatste levensfase en
hun naasten te zijn. Deze moet op schrift staan.
Hierbij is aan te bevelen de informatievoorziening zodanig te verankeren binnen zorginstellingen en
het Netwerk, dat dit proces structureel wordt.
Speciale aandacht is aanbevolen voor de informatievoorziening rondom de markering, psychosociale,
spirituele aspecten en levenseinde. Er dient binnen het beleid speciale aandacht te zijn voor naasten.
Hulpmiddel
Informatie dient structureel versterkt te worden. Het is belangrijk dat de patiënt en de naasten eigen
regie kunnen voeren over de behoefte aan informatie. Dat zij eigenaar zijn van de informatie en
overzicht hebben over de mogelijke informatie. Het is aan te bevelen een instrument te ontwikkelen
dat verstrekt wordt aan de patiënt en aan bovenstaande eisen voldoet.
Zorgcoördinator
De zorgcoördinator voert de professionele regie en is daarmee verantwoordelijk voor de samenhang
van de zorg. De zorgcoördinator heeft daarmee oog voor de totale informatievoorziening. Het verdient
aanbeveling in overleg met de patiënt en/of naaste een zorgcoördinator te benoemen.
Bewustwording en scholing
Het is belangrijk dat hulpverleners zich bewust zijn van welke informatie ze wel of niet geven en hoe
ze dit geven. De ‘zachte’ kant van de informatie (psychosociaal, voorbereiding op mogelijke
problemen etc.) dient meer voor het voetlicht te komen. Hiertoe dient specifieke scholing ontwikkeld te
worden.
Landelijk
Bij deze aanbevelingen is de verbinding gelegd naar landelijke literatuur en onderzoek.
Het is aannemelijk dat de conclusies en daarmee aanbevelingen ook voor andere regio’s/netwerken
zullen gelden.
Specifiek voor de netwerken die geen onderzoek gedaan hebben, moet er een instrument worden
ontwikkeld om eenvoudig binnen de eigen regio duidelijkheid te krijgen over het
informatievoorzieningsproces.