Zonder de inzet van familie of andere naasten (‘mantelzorgers’) zouden nooit zo veel mensen thuis kunnen overlijden. En ook als een patiënt ergens opgenomen wordt blijven mantelzorgers vaak direct bij de zorg betrokken. Een formele omschrijving van mantelzorg is: 'zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meer leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening voortvloeit uit de sociale relatie' (Francke en Willems, 2000).

Gemiddeld blijken Nederlandse terminale patiënten ondersteuning te krijgen van twee mantelzorgers: vaak de partner of kind(eren) (Projectgroep Integratie Hospicezorg, 2001). Mantelzorgers geven vaak huishoudelijke hulp, maar ook ondersteuning bij persoonlijke verzorging en emotionele begeleiding.

Mantelzorgers zijn vaak zeer gemotiveerd, maar tegelijkertijd zwaar belast. Zij worden soms lichamelijk en geestelijk uitgeput. Hun problemen kunnen verergeren wanneer andere betrokkenen alleen oog hebben voor de terminale patiënt of doordat er onvoldoende ruimte is om de zorg in te passen in hun normale activiteiten. Mede daarom moeten professionele hulpverleners expliciet aandacht besteden aan de behoeften en problemen van mantelzorgers (Spreeuwenberg e.a, 2002).

Mantelzorgers krijgen vaak geen financiële vergoeding voor hun diensten, maar maken vaak wel extra kosten. De organisatie die opkomt voor de positieverbetering van mantelzorgers in Nederland is de LOT, Vereniging voor Mantelzorgers (www.demantelzorger.nl). Naast belangenbehartiging is een ander hoofddoel van de LOT het geven van informatie, voorlichting en advies aan mantelzorgers over mantelzorg.

Daarnaast zijn er Steunpunten Mantelzorg, die informatie geven aan mantelzorgers die langdurig voor een (terminale of niet-terminale) patiënt zorgen. Het gaat daarbij om informatie over het plaatselijke hulpaanbod en over diverse regelingen (bijvoorbeeld ten aanzien van vergoedingen of verlof). Ook kunnen mantelzorgers bij steunpunten terecht voor een luisterend oor, individueel of in een groep. Xzorg is de landelijke vereniging van 200 steunpunten Mantelzorg, Vrijwillige thuishulp en Buddy-organisaties in Nederland (www.mantelzorg.nl/xzorg)

Francke AL, Willems DL. Palliatieve zorg vandaag en morgen: feiten, opvattingen en scenario’s. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg, 2000.

Projectgroep Integratie Hospicezorg. Naar een verbetering van zorg voor mensen in de terminale fase en hun naasten. Eindrapport. Projectgroep Integratie Hospicezorg, 2001.

Spreeuwenberg C, Bakker DJ, Dillmann RJM. Handboek palliatieve zorg. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg, 2002.

Laatste update: 3 november 2005