Francke en Willems (2002) onderzochten wat patiënten en hun familie belangrijk vinden als het gaat om de organisatie van zorg. Duidelijk werd dat de (thuis)zorg snel geleverd moet kunnen worden. Terminale patiënten hebben geen tijd om te wachten en uitstel van zorg kan lijden tot verergering van klachten of het eerder ontstaan van klachten. Ook het snel beschikbaar zijn van hulpmiddelen en voorzieningen is essentieel.
Daarnaast moet de zorg flexibel zijn. Dit betekent dat instellingen mogelijkheden bieden om bij terminale patiënten af te wijken van de gebruikelijke vaak tijdrovende procedures bij het indiceren, toewijzen of leveren van zorg.
En tot slot is continuïteit van zorg belangrijk, in die zin dat er geen storende overlappingen of hiaten in de zorg zijn. Voor patiënten en hun familie is het storend als zorgverleners informatie niet goed overdragen naar elkaar. Voor de continuïteit van zorg blijkt dat patiënten en hun familie het waarderen als zij een vaste verpleegkundige of verzorgende hebben, die ook bij voorkeur op vaste tijden komen. Zowel patiënten thuis als patiënten in instellingen ervaren dit als prettig, vertrouwd en rustgevend (Francke en Willems, 2000).

Francke AL, Willems DL. Palliatieve zorg vandaag en morgen: feiten, opvattingen en scenario’s. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg, 2000.

Laatste update: 3 november 2005