Uit verschillende onderzoeken blijkt dat men het liefste thuis wil sterven (Van den Akker e.a, 2005; Francke en Willems, 2000). De meeste terminaal zieke patiënten willen zo lang mogelijk in hun vertrouwde omgeving blijven en hun gewone leven leiden. Alles wat niet meer is zoals het was, ervaren ze als een stapje dichterbij de dood. Die vertrouwde omgeving is vaak de eigen woning of het verzorgingshuis of verpleeghuis waarin men al eerder was opgenomen. Daar worden zij omringd door hun familieleden, vrienden en andere mensen uit het directe netwerk (Francke en Willems, 2000).

Welke factoren spelen een rol bij de keuze voor de plaats waar men in de laatste fase verzorgd wil worden?

Een belangrijke voorwaarde om het thuis tot een goed einde te brengen is dat er in de laatste periode 24 uur per dag iemand aanwezig is. Niet alle familieleden kunnen en/of willen deze vaak zware taak op zich nemen, maar toch zijn er veel mensen toe bereid (Francke en Willems, 2000). Familieleden en naasten kunnen bij deze taak ondersteund worden voor vrijwilligers (www.vptz.nl). Mede door hun inzet kunnen terminale patiënten langer in hun vertrouwde omgeving blijven wonen. Echter, er is weinig bekendheid bij patiënten en naasten met de ondersteunende mogelijkheden van vrijwilligers in de terminale fase (Van den Akker e.a, 2005).
Daarnaast is niet altijd mogelijk om de nodige zorg in de eigen woning te realiseren. Dit is bijvoorbeeld het geval als specifieke behandelingen nodig zijn om de symptomen te bestrijden of de verzorging niet meer opgebracht kan worden door naasten. Mede afhankelijk van de ernst en complexiteit van zijn ziekte zal de terminale patiënt dan naar een verzorgingshuis, verpleeghuis, ziekenhuis of zelfstandige hospice gaan (klik hier voor meer informatie over aanbieders van palliatieve zorg).

Welke factoren spelen een rol bij de keuze voor een andere setting om te sterven?
Uit het onderzoek van Francke en Willems (2000) blijkt dat als patiënten niet meer thuis verzorgd kunnen worden, zij en hun familie vaak weinig inzicht hebben in alternatieven. Zo weten veel patiënten en hun naasten weinig af van de mogelijkheden van zelfstandige hospices en bijna-thuis- huizen. In het onderzoek van Van den Akker e.a (2005) wordt de geringe kennis over alternatieve mogelijkheden bevestigd; door gebrek aan informatie kan men de mogelijkheden niet goed overzien en is de keuze veelal gebaseerd op toeval. De professionele hulpverlener wijst de terminale patiënt en zijn familie niet systematisch op de alternatieve mogelijkheden (Van den Akker e.a, 2005). Daarnaast blijkt dat de alternatieve voorzieningen ook een imago probleem hebben dat van invloed is op de besluitvorming. Het hospice en bijna-thuis huis wordt gezien als ‘sterfhuis’: wie daar heen gaat erkent dat hij gaat sterven.

Ook is het belangrijk om in ogenschouw te nemen dat het voor patiënten heel moeilijk is om in de laatste fase nog zo'n ingrijpende overplaatsing mee te maken. Spreeuwenberg e.a. (2002) spreken over emoties als onrust en onbekendheid die kunnen leiden tot afhankelijkheid gevoelens van angst en verlies van controle. Familie kan het gevoel hebben dat zij faalt, omdat de patiënt niet thuis kan sterven. Een opname kan echter soms ook als een opluchting ervaren worden (Francke en Willems, 2000).

Akker P van den, Luikx K, Wersch S van. Waar wilt u doodgaan? Keuzen en overwegingen. Tilburg: IVA / VPTZ, 2005

Francke AL, Willems DL. Palliatieve zorg vandaag en morgen: feiten, opvattingen en scenario’s. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg, 2000.

Spreeuwenberg C, Bakker DJ, Dillmann RJM. Handboek palliatieve zorg. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg, 2002.

Laatste update: 3 november 2005