De zorg thuis kan erg intensief zijn. Er kunnen vaak en veel hulpverleners over de vloer komen. Soms wordt gebruik gemaakt van medische hulpmiddelen zoals infusen, bijvoorbeeld voor pijnmedicatie of zijn er aanpassingen in huis nodig om de zorg zo lang mogelijk en zo veilig mogelijk thuis te kunnen blijven geven. Iedereen zal zich inzetten om de speciale zorg die in deze laatste fase nodig is zo lang mogelijk thuis te geven.

Echter soms wordt de zorg thuis voor de patiënt en naaste te zwaar en moet in de laatste fase gekozen worden voor een opname in een instelling, zoals een hospice of verpleeghuis. Het is voor alle betrokkenen moeilijk dat een dergelijke ingrijpende verhuizing nog nodig is. Een naaste kan het gevoel hebben te falen omdat de patiënt niet thuis kan sterven. Ervaringen van anderen in dergelijke situaties laten zien dat men achteraf opgelucht is als alles goed is verlopen en men nog lang op andere wijze voor de patiënt heeft kunnen zorgen. Belangrijk is hier met elkaar en met de betrokken hulpverleners over te praten en gezamenlijk tot beslissingen te komen.

Bij patiënten die zeer intensieve verpleging nodig hebben of afhankelijk zijn van speciale medische apparatuur kan het nodig zijn te kiezen voor opname in een instelling, bijvoorbeeld een ziekenhuis of een verpleeghuis.

Onafhankelijk van waar de zorg plaatsvindt, moet de zorg voldoen aan bepaalde voorwaarden en kwaliteitseisen.

Wil palliatieve thuis slagen dan is de aanwezigheid van mantelzorg in de vorm van familie, vrienden, buren of vrijwilligers van groot belang. Daarnaast zijn behoud van autonomie, communicatie en afstemming, veiligheid, hulpmiddelen en voorzieningen, privacy, rust en sociale contacten belangrijke aspecten voor palliatieve terminale zorg, ongeacht de situatie waarin deze zorg plaatsvindt.

Mantelzorg
Belangrijke voorwaarde voor het goed verlopen van vooral de laatste periode thuis is de aanwezigheid van iemand. Veelal is dit de partner, daarbij ondersteund door kinderen en familieleden. Soms is dit om allerlei redenen niet mogelijk. Bijvoorbeeld wanneer naasten te oud zijn, zelf gezondheidsklachten hebben, al iemand anders verzorgen, te ver weg wonen, een eigen gezin hebben of omdat men bang is problemen op het werk te krijgen of zijn werk te verliezen. Het komt ook voor dat een partner of familielid de zorg niet op zich wil nemen, bijvoorbeeld door slechte familieverhoudingen. Soms is het dan nodig te kiezen voor opname in een hospicevoorziening, zoals een bijna thuis huis of hospice.

Veel mensen geven aan de zorg zwaar te vinden. Als de laatste fase lang duurt, kunnen emotionele en lichamelijke uitputting optreden. Het is belangrijk om al in een vroegtijdig stadium te bekijken in hoeverre een beroep kan worden gedaan op buren, vrienden, vrijwilligers of professionele hulpverleners. Tevens kan de inzet van technologie en hulpmiddelen een bijdrage leveren aan het volhouden van de zorg.

Behoud van autonomie
Autonomie heeft te maken met ‘keuzes kunnen maken voor’ en met ‘de regie kunnen voeren over’ het eigen leven, de behandeling en de zorgverlening. Informatie en een respectvolle bejegening spelen hierbij een belangrijke rol.

Communicatie en afstemming
Communicatie is een belangrijk aspect in de zorgverlening. Het betreft zowel communicatie tussen patiënt en hulpverleners, tussen hulpverleners onderling en tussen de patiënt en naasten.

Het blijkt dat communicatie soms een probleem is omdat hulpverleners en patiënten of hulpverleners onderling niet dezelfde taal spreken. Bijvoorbeeld het steeds nagaan of informatie goed begrepen is door de patiënt te laten vertellen wat hij gehoord heeft, kan helpen de communicatie tussen hulpverlener en patiënt te verbeteren. Ook is het belangrijk dat de zorgverlening goed gecoördineerd wordt. Voor de patiënt en naaste moet duidelijk zijn wie wat doet.

De communicatie tussen hulpverleners onderling kan worden verbeterd door gebruik te maken van richtlijnen en standaarden.

Veiligheid
Veiligheid heeft vooral te maken met het altijd een beroep durven en kunnen doen op deskundige en meelevende hulpverleners. Hiermee kan de resterende energie aan andere belangrijke dingen worden besteed, zoals aan het samenzijn met dierbaren of het afscheid nemen van het leven.

Hulpmiddelen en voorzieningen
Om goede palliatieve zorg te kunnen geven is het vaak nodig dat de omgeving moet worden aangepast. Dit betekent dat de juiste, op individuele problemen afgestemde hulpmiddelen moeten worden aangevraagd. Bijvoorbeeld bij bedlegerige patiënten kan, voor het bevorderen van het comfort, een goed in hoogte te verstellen bed met antidecubitus matras nodig zijn. Tevens moet een kamer goed te luchten zijn. Als niet bedlegerige patiënten is het belangrijk dat een toilet en wasvoorziening goed toegankelijk zijn (bijvoorbeeld op dezelfde etage).

Privacy, rust en sociale contacten
Het is belangrijk dat de patiënt mogelijkheden heeft voor privacy en rust, maar ook mogelijkheden voor sociale contacten zijn van belang. Thuis kan dit gecreëerd worden door het bed in een afgeschermd deel van de huiskamer te plaatsen. De patiënt kan zich dan afzonderen wanneer gewenst, maar ook direct betrokken worden bij het dagelijkse gebeuren.

Wanneer een patiënt in een instelling opgenomen moet worden, is het belangrijk dat deze gesitueerd is dichtbij de woonplaats van directe familieleden of bij de eigen woonplaats. Een eigen kamer en de mogelijkheid voor de familie om te blijven logeren zijn essentieel. Daarnaast moet het mogelijk zijn voor familieleden of vrienden om een deel van de zorg uit te kunnen voeren.

In de palliatieve fase zijn contacten met lotgenoten vaak belangrijk, niet alleen voor u als patiënt, maar ook voor u als naaste. Patiëntenverenigingen en lotgenotengroepen (ook voor mantelzorgers) kunnen vanuit ervaringsdeskundigheid voor velen een grote steun zijn. Ook Bijna-Thuis-Huizen en hospices blijken in een dergelijke behoefte te voorzien. Via internet kan gezocht worden naar lotgenotencontact, bijvoorbeeld via patiëntenverenigingen of via steunpunten mantelzorg.