In 1969 werd door een aantal ouders van Cystic Fibrosis patiënten de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) opgericht. Deze ouder- en patiëntenorganisatie houdt zich bezig met:

• het bieden van lotgenotencontact aan ouders, patiënten en hun omgeving
• het verzamelen en verstrekken van informatie over Cystic Fibrosis aan patiënten, ouders en deskundigen
• het strijden voor voldoende voorzieningen en goede behandeling van Cystic Fibrosis
• het contact houden met in Cystic Fibrosis gespecialiseerde (para)medici
• het initiëren en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek

Enkele activiteiten van de NCFS:

• het uitgeven van het kwartaalblad 'CF-Nieuws'
• het organiseren van bijeenkomsten voor ouders
• het uitgeven van voorlichtingsmateriaal over de aandoening, behandeling en (sociale) voorzieningen
• het organiseren van lotgenotencontact voor jongeren en volwassenen met Cystic Fibrosis
• het verstrekken van informatie en advies
• het jaarlijks verstrekken van onderzoekssubsidies, het coördineren en financieren van de Nederlandse CF-Registratie